成年后孤獨癥兒童卻并沒有擺脫“孤獨”

在確診為“孤獨癥”22年后，今年39歲的大連人李真依然走不出被拒絕的人生。上學被拒收，成年后從事社會組織推薦的工作崗位卻屢被辭退。李真沮喪且困惑，他不知道哪里做錯了。

同樣沮喪的還有張勇。在花了近百萬元，窮盡所有現(xiàn)代醫(yī)學治療方式和康復(fù)辦法，他每天只能帶著22歲的孤獨癥女兒去上班，讓她做點力所能及的“雜活兒”。

這些孤獨癥兒童長大了，成年后的他們卻并沒有擺脫“孤獨”，生活中仿佛有一堵墻佇立在這些孤獨癥家庭和社會之間。

“按最低工資標準，能交上保險，有個生活出路就行”

李真住在大連市一棟紅磚樓里，房子總共70多平方米，他的房間有8平方米，堆滿雜物。母親5年前去世了，他和父親李元一起生活。

79歲的李元退休前曾是一名高級工程師。“孩子從出生就不正常，不分晝夜地哭鬧，眼睛不跟人對視。”

李元帶著孩子去了大連一家中醫(yī)診所，又去了兒童醫(yī)院和醫(yī)科大學做CT，顯示腦電圖異常，腦發(fā)育不全。

“無病可尋，無藥可醫(yī)。”大連醫(yī)科大學基礎(chǔ)醫(yī)學院教授劉淑清介紹，1943年美國醫(yī)生就發(fā)現(xiàn)了這種通過行為診斷的疾病并命名為“孤獨癥”。此病目前在國際上依然沒有找到病因，只能推斷跟基因和環(huán)境有關(guān)，在我國已被列入精神殘疾范疇。

劉淑清說，根據(jù)美國疾控中心去年全美數(shù)據(jù)調(diào)查 ，8~14歲孩子中，59個孩子里就有1個是孤獨癥。其突出表現(xiàn)的兩大核心障礙為社會性溝通障礙和感知覺的異常。目前她接觸到的大連大齡孤獨癥患者就有600人左右。

李真5歲就能數(shù)到5000，并且能讀三年級的課文，但是到了上小學時，被拒絕入學。此后的李真一直被關(guān)在家里，白天父母上班了，他就在臥室里自學。

李真對數(shù)字異常敏感，隨口問他“1978年6月1日是星期幾?”他能脫口而出正確答案，答案是自己“從腦袋里蹦出來”。

李真成年后的第一個工作是在他32歲時得到的，在一家慈善商店負責接收愛心顧客捐贈物資，工作16個月直到商店關(guān)閉。

2017年4月，李真來到一家孤獨癥中心做接待員，今年3月離職。這份工作與他的低保沖突。

2013年，被認定為三級精神視力殘疾的李真從社區(qū)領(lǐng)到了每月600元的低保，現(xiàn)在漲到800元。李元說，那時民政部門查到兒子月薪1200元，因此不能繼續(xù)享受低保。

大連市愛納孤獨癥障礙者綜合服務(wù)中心(以下簡稱“愛納”)主任劉雅雯也有相同的感受。“我們給做手工的孩子發(fā)200元都不行。有收入就不能領(lǐng)低保。盡管幾百塊很微薄，但對他們來說是邁出了自食其力的一大步，希望環(huán)境能更靈活包容。”

盡管李真決定選擇工作，自愿放棄低保，但還是被辭退了。

李元認為兒子可以從事一些簡單工作，比如在超市整理貨架，在圖書館整理圖書、保潔。他希望政府能夠給孩子提供一些工作崗位，按最低工資標準，能交上保險，有個生活出路就行。“孤獨癥孩子最終會走向大齡，大齡孩子沒有出路，小齡孩子就沒有方向。”

渴望工作獲得尊嚴

張勇的女兒紅紅同樣渴望工作，但不是迫于生存，而是為了“有事做，有成就感和體面尊嚴”。

22歲的紅紅可以幫在高校從事培訓(xùn)工作的父親做很多事，比如把筆、本、手冊等資料依次放入材料袋，把裁好的學員照片貼在登記表和結(jié)業(yè)證上，然后蓋上公章，一次準備100個學員的材料，能連續(xù)高效地工作而不出差錯。

2003年開始，張勇每月花2000元請專門的陪讀老師，陪紅紅上了6年小學。紅紅初中上的是特殊教育學校，讀了5年，揪頭發(fā)、哭鬧，甚至焦慮的時候咬自己，至今手上還留著清晰的傷疤。

跟安靜的李真不同，紅紅坐著時，頭和身體會晃動，嘴里不時發(fā)出“嘶嘶”的聲音。問她問題，她也僅能幾個字幾個字的回答。除了“多動”，紅紅還伴隨“睡眠輕”“胃疼”“過敏”“鼻炎”等多種病癥。

張勇帶著紅紅上班已經(jīng)4年了。盡管學校很體諒，但他希望紅紅能在庇護性工廠就業(yè)，要有事做。

“我們沒有未來，親戚不可能在我們走了之后照顧紅紅。我們不要二胎，因為第二個孩子要背負紅紅這個一生的負擔。”紅紅母親說，“越大的孤獨癥孩子跟正常人行為差距越大，希望政府能有日間照料站，我們愿意付費，將來能有個照顧孩子的場所。”

而26歲的劉元如今找到了自己存在的理由，他現(xiàn)在每周三天會來到愛納專為孤獨癥孩子提供工作崗位的烘焙坊。有11個孤獨癥障礙者在這里制作糕點，供愛心人士購買。他已經(jīng)堅持了兩年，雖然做糕點每月只能收入600元，但重要的是有一個寬容的環(huán)境，有老師指導(dǎo)，還能學一門技術(shù)。

做糕點的經(jīng)歷讓他很滿足。以前不愛跟人交流的他，現(xiàn)在喜歡發(fā)朋友圈、自拍，隨著朋友圈點贊數(shù)量的增多，他越來越開朗。

“希望政府能提供一個適合這些孩子的工作環(huán)境，相對穩(wěn)定些就好。以前曾想自己去世的時候把孩子帶走，看見他的變化，現(xiàn)在沒有這種想法了。”劉元媽媽說。

希望能通過努力工作，撐起這個家

已經(jīng)在大連富力希爾頓酒店工作4年的肖偉，目前可以拿到和同事一樣的工資，這是愛納服務(wù)的孤獨癥孩子中就業(yè)成功的案例。

酒店管事部經(jīng)理王莉認為，他雖然有點小障礙，比如“桌子已經(jīng)很干凈了，還反復(fù)去擦，東西必須按同樣位置擺放等刻板行為”，但完全勝任清潔工作。

“社會提倡關(guān)愛弱勢群體，我們酒店也想貢獻力量，我們部門有30個人包括兩個孤獨癥障礙者和3個聾啞人，他們工作都很好。我們的員工和客戶都接納他們，這些成員的加入沒有帶來負面影響，還讓客戶對酒店的印象加分。”王莉說。

肖偉母親說，他在特殊教育學校中專畢業(yè)后來到希爾頓，酒店友善的環(huán)境讓他成長了，有這樣融入社會的機會很重要。

“我的愿望是能用自己的雙手努力工作，撐起這個家。”肖偉說。

“現(xiàn)在大齡的孤獨癥障礙者，兒童時期缺乏合理干預(yù)，如今，他們需要接受職業(yè)培訓(xùn)，通過輔助性和支持性就業(yè)幫助他們改善狀況。就業(yè)本身就是一個康復(fù)過程，如果被關(guān)在家里就會退步。”大連市精神殘疾人及親友協(xié)會主席劉淑清說，希望普通職業(yè)學校對孤獨癥孩子敞開，同時倡導(dǎo)企業(yè)開設(shè)相關(guān)崗位給這些孩子。目前如果企業(yè)提供一定比例的崗位給殘疾人，可以免交殘疾人保障金甚至得到獎勵。但很多企業(yè)寧可多交錢也不接受他們，因為害怕?lián)L險。這就需要政府設(shè)計規(guī)則，幫企業(yè)規(guī)避風險。

根據(jù)中國精神殘疾人及親友協(xié)會2015年出版的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》，孤獨癥是貫穿終生的精神障礙疾病，73.7%的家長認為孤獨癥人士的就業(yè)會受到歧視;84%的家長希望孩子能享受低保，已享受該服務(wù)的家庭占比為9.5%;79.9%的家長希望政府解決孩子的托養(yǎng)安置。

關(guān)鍵詞： 孤獨癥兒童