張開(kāi)雙臂 擁抱來(lái)自星星的你

他們有視力，卻不愿和你對(duì)視;他們有聽(tīng)力，卻對(duì)你的呼喚置若罔聞;他們不愛(ài)說(shuō)話，并且常常做出一些莫名的舉動(dòng)。他們猶如天上的星星，一人一個(gè)世界，獨(dú)自閃爍。他們是自閉癥患兒。2007年12月，聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”，以提高人們對(duì)自閉癥的關(guān)注。今天是第12個(gè)世界自閉癥關(guān)注日，本報(bào)特推出專題報(bào)道，聚焦學(xué)校、教師、大學(xué)生社團(tuán)等對(duì)“來(lái)自星星的孩子”的幫助。讓我們張開(kāi)雙臂，擁抱這個(gè)特殊的群體。

小星同學(xué)“回家”記

前不久，在中國(guó)科學(xué)院附屬玉泉小學(xué)的一間教室里，舉行了一場(chǎng)特別的歡迎儀式。孩子們?cè)诎嘀魅卫钪緷嵉膸ьI(lǐng)下，用歡快的語(yǔ)氣大聲喊道：“歡迎小星(化名)回家!”這一幕，讓一旁的小星媽媽難掩激動(dòng)的心情，也讓所有關(guān)心小星的教師們松了一口氣。

4歲時(shí)，小星被確診為自閉癥，但這沒(méi)有影響她到普通小學(xué)就讀。6歲時(shí)，小星順利進(jìn)入玉泉小學(xué)，但隨著年級(jí)升高，小星在課堂上越來(lái)越難控制自己，時(shí)常做出擾亂課堂秩序的行為。不滿情緒在其他家長(zhǎng)中擴(kuò)散開(kāi)來(lái)，家長(zhǎng)代表要求校方將小星“剝離”出班級(jí)，他們表示，可以集資把小星送到特教學(xué)校就讀。

面對(duì)這一幕，小星家長(zhǎng)堅(jiān)決不退讓，學(xué)校也堅(jiān)持保護(hù)小星依法平等接受義務(wù)教育的權(quán)利。那段充滿“火藥味”的日子，校方召集雙方家長(zhǎng)開(kāi)了一次又一次懇談會(huì)，從白天到黑夜、從法律到人情誠(chéng)懇勸說(shuō)，卻溝通無(wú)果。部分家長(zhǎng)代表甚至在學(xué)校門(mén)口抵制小星入學(xué)。

學(xué)校選擇向上級(jí)部門(mén)求助。行業(yè)協(xié)會(huì)、北京市海淀區(qū)教委、海淀區(qū)特教中心、永定路學(xué)區(qū)等部門(mén)積極介入。大家的目標(biāo)很一致，既要保護(hù)好小星的受教育權(quán)，也要維護(hù)好其他學(xué)生的受教育權(quán)。

根據(jù)小星的心理特征和行為表現(xiàn)，海淀區(qū)特教中心和玉泉小學(xué)為她制定了《個(gè)別化教育計(jì)劃》和《個(gè)體差異生援助方案》，并為她配備了專門(mén)的語(yǔ)數(shù)外教師和特教教師。

每天，小星穿梭于特教中心、資源教室和普通教室之間。為小星“私人定制”的課程包括：動(dòng)作訓(xùn)練、沙盤(pán)游戲、手工制作、生活能力訓(xùn)練、社交訓(xùn)練等。此外，小星還接受語(yǔ)數(shù)外課程的個(gè)別輔導(dǎo)，學(xué)校還會(huì)為小星設(shè)計(jì)個(gè)性化考試。

同時(shí)，學(xué)校也鼓勵(lì)教師用小星的案例教育其他學(xué)生，引導(dǎo)孩子們接納與自己有差異的同學(xué)。努力沒(méi)有白費(fèi)，經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的學(xué)習(xí)和訓(xùn)練，小星又重新被班集體接受。

如今，小星成了班上的“明星”。資源教室邀請(qǐng)她當(dāng)講解員，為前來(lái)參觀的同學(xué)作講解。她的聲調(diào)雖缺少起伏、略顯單一，但由內(nèi)而外散發(fā)的自信，常常為她贏得尊重與掌聲。

“現(xiàn)在，我們慢慢理解了，讓孩子去理解一個(gè)不一樣的人，包容和接受，對(duì)孩子也是一種特別的教育。”一位曾抵制小星上學(xué)的家長(zhǎng)說(shuō)，“感謝學(xué)校和老師，讓所有孩子幸福地生活。”

“愛(ài)星”幫他們圓就業(yè)夢(mèng)

3月28日上午10點(diǎn)，在山東省青島市同沐陽(yáng)光殘疾人輔助性就業(yè)中心，綽號(hào)叫“小班長(zhǎng)”的星星(化名)面帶微笑，手指輕盈地制作一朵朵手工花，這是她在這里工作的第二個(gè)年頭。星星是個(gè)患有自閉癥的成年“孩子”，從兩年前需要家人辭職照顧，到現(xiàn)在能像正常人一樣用自己的雙手創(chuàng)造價(jià)值，巨大的轉(zhuǎn)變背后，離不開(kāi)一群名叫“愛(ài)星”的大學(xué)生志愿者。

今年24歲的星星很小就被診斷為自閉癥。固執(zhí)、行為刻板、情緒狂躁，嚴(yán)重時(shí)，她甚至?xí)炎约嚎幸У悯r血淋漓。媽媽為了照看她，辭掉了工作，一家人一度活得膽戰(zhàn)心驚。

2017年8月，一個(gè)名叫“愛(ài)星”的大學(xué)生志愿者服務(wù)隊(duì)通過(guò)青島市殘聯(lián)聯(lián)系上星星的家人，提出要為星星找一份工作。這讓星星一家不敢相信。

“愛(ài)星”大齡自閉癥患者幫扶志愿服務(wù)隊(duì)由中國(guó)石油大學(xué)(華東)大學(xué)生發(fā)起，共有39名成員，他們從調(diào)研自閉癥患者開(kāi)始，逐漸轉(zhuǎn)向幫助大齡自閉癥患者就業(yè)。

星星是“愛(ài)星”服務(wù)隊(duì)幫助的第一個(gè)大齡“孩子”。志愿服務(wù)隊(duì)了解了青島市相關(guān)就業(yè)政策，走訪能夠接收大齡自閉癥患者就業(yè)的單位，最終選擇了同沐陽(yáng)光殘疾人輔助性就業(yè)中心。

得知有機(jī)構(gòu)能接收星星就業(yè)，她的家人高興極了，但當(dāng)他們又聽(tīng)說(shuō)這個(gè)機(jī)構(gòu)有一條“有暴力傾向的人不予接受”的硬性規(guī)定后，頓時(shí)又泄了氣。

“當(dāng)看到星星爸媽充滿希望的眼睛一下子黯淡下來(lái)，我們心里也很難受。”服務(wù)隊(duì)成員、中國(guó)石油大學(xué)(華東)勘查技術(shù)與工程2016級(jí)學(xué)生高旻說(shuō)。成員們當(dāng)即商量，無(wú)論如何也要克服困難，減輕星星身上的暴力傾向，讓她能夠被就業(yè)中心接受。

為此，志愿服務(wù)隊(duì)為星星量身定做了一張康復(fù)表，通過(guò)教授一些互動(dòng)性強(qiáng)的歌曲、陪伴她一起看書(shū)、和她一起玩游戲、鼓勵(lì)她說(shuō)話并對(duì)她的進(jìn)步給予表?yè)P(yáng)等方式，逐漸和星星建立起信任。

不會(huì)系鞋帶就一次次地教，害怕上公交車(chē)就牽著她的手帶她慢慢克服……服務(wù)隊(duì)利用課外時(shí)間，一次次奔走于青島市北區(qū)、黃島區(qū)兩地，用耐心和愛(ài)讓星星慢慢敞開(kāi)心扉。久而久之，星星身上的暴力傾向減輕了，服務(wù)隊(duì)便與就業(yè)中心負(fù)責(zé)人協(xié)商，讓星星先工作一段時(shí)間，視情況決定她能否留下。

“星星適應(yīng)得很快。她很喜歡別人夸獎(jiǎng)她，也有一點(diǎn)‘爭(zhēng)強(qiáng)好勝’。我們?yōu)榱斯膭?lì)她，讓她擔(dān)任就業(yè)中心的小班長(zhǎng)。做了小班長(zhǎng)后，她的手工活做得更快更好了。”就業(yè)中心負(fù)責(zé)老師鄒紅說(shuō)。

尋找與他們溝通的“密碼”

伴隨著和煦的春風(fēng)，連日來(lái)，天津星童融合發(fā)展中心的自閉癥患兒不斷迎來(lái)志愿者和愛(ài)心人士，天津師范大學(xué)南開(kāi)附屬小學(xué)的“花young童年”志愿服務(wù)隊(duì)就是其中之一。

得知自閉癥患兒在物質(zhì)方面并不匱乏，附小師生精心挑選書(shū)籍作為愛(ài)心禮物。附小校長(zhǎng)王敏頗有感觸地說(shuō)：“我們正準(zhǔn)備給學(xué)生留一項(xiàng)特別的作業(yè)，與‘星星的孩子’交筆友，共讀一本書(shū)，用文字、畫(huà)筆解開(kāi)與自閉癥患兒溝通交流的‘密碼’。”

為了讓更多人了解自閉癥，關(guān)心并接納自閉癥群體，天津市青聯(lián)副主席、天津星童融合發(fā)展中心理事長(zhǎng)霍妍發(fā)起并組織了“愛(ài)星志愿者”服務(wù)隊(duì)。“來(lái)自南開(kāi)大學(xué)、天津一中、河北區(qū)育嬰里小學(xué)、南開(kāi)區(qū)第一幼兒園等大中小幼的16個(gè)志愿者團(tuán)體，南開(kāi)區(qū)團(tuán)委星輝志愿者服務(wù)隊(duì)等4家愛(ài)心團(tuán)體，以及10家愛(ài)心企業(yè)整合成一個(gè)龐大、持續(xù)性的志愿者組織，利用周末為志愿者進(jìn)行培訓(xùn)，并開(kāi)展公益志愿服務(wù)活動(dòng)。”霍妍介紹說(shuō)，志愿服務(wù)隊(duì)還走進(jìn)學(xué)校，輸出特殊教育專業(yè)支持。

河西區(qū)土城小學(xué)的資源教室，本學(xué)期迎來(lái)了20余名隨班就讀患兒。5名來(lái)自南開(kāi)大學(xué)社工專業(yè)的學(xué)生，為他們進(jìn)行社交技能、注意力、邏輯思維等方面的訓(xùn)練。霍妍告訴記者，資源教室可以為隨班就讀患兒進(jìn)行學(xué)習(xí)能力、注意力、情緒行為、社會(huì)交往、語(yǔ)言理解、認(rèn)知表達(dá)等方面的專項(xiàng)訓(xùn)練。

十余年來(lái)守望自閉癥患兒，數(shù)不清的孩子在霍妍的世界里來(lái)來(lái)回回。2002年，霍妍遇到了生命中第一位自閉癥患兒璞玉(化名)，那個(gè)時(shí)候，人們對(duì)“自閉癥”這個(gè)詞還很陌生，不知道如何有效幫助這些患兒。

每每接觸這樣的家庭，家長(zhǎng)說(shuō)到孩子的未來(lái)總是潸然淚下。于是，霍妍毅然從一名普教教師轉(zhuǎn)變?yōu)橹铝τ谧蚤]癥患兒研究的志愿者，考取國(guó)家二級(jí)心理咨詢師和自閉癥康復(fù)師資格證，從事起這份具有挑戰(zhàn)性的工作。

雖然道路并不平坦，但多年來(lái)，“愛(ài)星志愿者”服務(wù)隊(duì)與“星星的孩子”朝夕相處，累計(jì)服務(wù)500余個(gè)自閉癥患兒及其家庭，幫助200余名自閉癥患兒進(jìn)入普通幼兒園，幫助100余名自閉癥患兒融入普通小學(xué)。

“笨辦法”叩開(kāi)心扉

一件事情做一遍是任務(wù)，做兩三遍是熟練，做千萬(wàn)遍是事業(yè)。這句話也許是對(duì)許燁日常工作的最好詮釋。

作為安徽省馬鞍山市特殊教育學(xué)校的一名專業(yè)自閉癥康復(fù)教師，她每天90%以上的工作就是重復(fù)。

重復(fù)一句指令、重復(fù)一個(gè)動(dòng)作，重復(fù)性的指導(dǎo)、重復(fù)性的訓(xùn)練，不斷地重復(fù)下，許燁在這個(gè)崗位上堅(jiān)持了8年。

“要想真正融入這群孩子，需要站在他們的角度考慮問(wèn)題。”在許燁看來(lái)，換一個(gè)角度就能發(fā)現(xiàn)這些“來(lái)自星星的孩子”身上不一樣的生命色彩。

今年是軒軒(化名)在馬鞍山特教學(xué)校做康復(fù)學(xué)習(xí)的第8個(gè)年頭。“與其說(shuō)他是我的學(xué)生，不如說(shuō)他是和我一起成長(zhǎng)的伙伴。”許燁說(shuō)，3歲時(shí)，軒軒被診斷為自閉癥，2011年，他來(lái)到馬鞍山特教學(xué)校，成為許燁的學(xué)生。

在軒軒的媽媽看來(lái)，孩子是上天賜予的禮物，“要是沒(méi)有許老師，都不敢想象軒軒現(xiàn)在會(huì)是什么樣子”。從最初的不聽(tīng)指示、滿地打滾、自言自語(yǔ)、沒(méi)有眼神交流，到如今成為班上恢復(fù)程度最好的孩子，一路走來(lái)，軒軒的媽媽滿心感慨。

從學(xué)前階段開(kāi)始，許燁每天都會(huì)將軒軒在學(xué)校的表現(xiàn)記錄下來(lái)，有進(jìn)步或者不足之處會(huì)及時(shí)和家長(zhǎng)溝通，8年來(lái)從未間斷。

一次次的重復(fù)，一次次的修正，在許燁的科學(xué)指導(dǎo)和良好的家校溝通下，軒軒恢復(fù)很快，甚至在幾年前已經(jīng)和正常的孩子無(wú)異?？粗⒆拥木薮蟾淖儯庈帇寢屨f(shuō)：“許老師在黑暗中伸出來(lái)的手拯救了我們整個(gè)家庭。”

耐心、愛(ài)心和恒心是特教教師必備的素質(zhì)，每當(dāng)孩子們有打滾、喊叫、抵觸的表現(xiàn)，許燁都會(huì)仔細(xì)觀察學(xué)生真正的訴求是什么。“他們無(wú)法準(zhǔn)確表達(dá)自己內(nèi)心的想法，常常感到緊張不安，所以才會(huì)有一些過(guò)激行為。”為了打開(kāi)特殊群體的心扉，許燁摸索出一個(gè)“笨方法”，“我會(huì)假設(shè)自己是他們，將年齡和智力降低，放低姿態(tài)、用心感受。”

為了更有針對(duì)性地教學(xué)，許燁為班里的孩子制定了個(gè)別化教育計(jì)劃，采用“游戲教學(xué)”方法，使學(xué)生在玩中康復(fù)，通過(guò)游戲提高他們的認(rèn)知、語(yǔ)言、體能、動(dòng)作協(xié)調(diào)等方面的能力，為他們適應(yīng)小學(xué)生活做好充分準(zhǔn)備。

“為你，千千萬(wàn)萬(wàn)遍”

春天，充滿美好與希望的季節(jié)。但對(duì)于四川省成都市青羊區(qū)特殊教育學(xué)校教師劉騁來(lái)說(shuō)，這是一個(gè)難熬的季節(jié)。每到春天，班上的自閉癥孩子大多會(huì)身體不適，情緒波動(dòng)比較大，狀況很讓人擔(dān)心。

3月28日上午11點(diǎn)半，培智八年級(jí)(1)班的學(xué)生正在上勞動(dòng)技能課。教師們?yōu)閷W(xué)生帶來(lái)了蠶豆，這節(jié)課，他們的任務(wù)就是學(xué)剝蠶豆。小胖(化名)今年14歲，身高1米75，長(zhǎng)得壯壯的。一小把未剝皮的蠶豆，大概只有五六只豆角，但放在小胖手里，顯得不那么聽(tīng)話。小胖剝了10多分鐘，剝完顯得有些高興，收拾好桌子，他大聲說(shuō)“耶”。

下課了，小胖沒(méi)有離開(kāi)座位，順勢(shì)趴在桌上，情緒不是很好。老師讓小胖跟記者打招呼，進(jìn)行自我介紹。小胖遲疑了一下，站起來(lái)，略微吃力地對(duì)記者說(shuō)道：“姐姐好，我今年14歲了。”說(shuō)完，又轉(zhuǎn)身坐下趴在課桌上。

“今年春天他情緒比以前好很多，但最近睡眠很不好。”小胖媽媽告訴記者，每年春季，是自閉癥患兒比較難熬的時(shí)候。前幾年，小胖很容易在春天過(guò)敏，她的包里常常背著撲爾敏。小胖在2歲多的時(shí)候，被診斷為自閉癥，父母輾轉(zhuǎn)全國(guó)各地帶他做康復(fù)訓(xùn)練，從4歲到現(xiàn)在，小胖媽媽都是全職陪護(hù)。

劉騁所負(fù)責(zé)的培智八年級(jí)(1)班一共14名學(xué)生，其中5名是自閉癥患兒。而整個(gè)青羊區(qū)特殊教育學(xué)校，2018年的235名在校生中，有156人患有自閉癥。這個(gè)比例，在西南地區(qū)居于首位。

“自閉癥患兒常常會(huì)沉浸在自己的小角落里面，有一定的社交障礙，情緒容易失控。”劉騁曾經(jīng)是專業(yè)運(yùn)動(dòng)員，在偶然的機(jī)遇下選擇了特教行業(yè)。她教兩歲的女兒“S”形跑用了一個(gè)小時(shí)，而教班上的學(xué)生大概用了三四個(gè)月。

還有一年多，劉騁班上的學(xué)生們就要離開(kāi)學(xué)校了。“他們兩三年后也許就會(huì)忘記我了，但我愿意做不被他們記住的陪伴者。”劉騁說(shuō)。

“特校老師不像普通學(xué)校的老師能夠‘桃李滿天下’。”青羊區(qū)特教學(xué)校校長(zhǎng)卞蓉說(shuō)，如同學(xué)校校訓(xùn)一樣，特教教師需要“為你，千千萬(wàn)萬(wàn)遍”，但她希望每一次的“為你”，也是教師朝向自我的完善。

敲開(kāi)那扇緊閉的“玻璃門(mén)”

一大塊防震氣泡膜——用25分鐘完成“空間知覺(jué)能力”學(xué)習(xí)訓(xùn)練的3個(gè)任務(wù)后，田田(化名)如愿得到了他最想要的獎(jiǎng)勵(lì)。10歲的田田是內(nèi)蒙古自治區(qū)鄂爾多斯市特殊教育學(xué)校啟智一年級(jí)的學(xué)生，是一名自閉癥患兒。

“這么大一塊泡泡，老師和田田一起玩兒吧。”“不要。”在旁人眼里，這只是老師與田田的一個(gè)簡(jiǎn)單互動(dòng)，但為了這一聲“不要”，田田的老師和媽媽付出了兩年的努力。

社交障礙是自閉癥患者最普遍和突出的表現(xiàn)，不會(huì)溝通與表達(dá)的他們，像被罩在一個(gè)透明的玻璃罩中，外界用盡全力也敲不開(kāi)。“很多自閉癥患兒經(jīng)常會(huì)突然大哭大叫或者行為失控，因?yàn)樗麄儾粫?huì)準(zhǔn)確表達(dá)自己的情緒和想法，而我們要做的就是努力幫他們打開(kāi)一條通道，讓他們盡可能融入到正常人的生活中。”學(xué)校校長(zhǎng)王曉紅說(shuō)。

盡早且持續(xù)對(duì)自閉癥患者進(jìn)行教育與康復(fù)干預(yù)，是目前國(guó)際普遍認(rèn)可的最有益的康復(fù)途徑。鄂爾多斯市特校設(shè)置了從學(xué)前到職高的自閉癥教育康復(fù)體系，為增加患兒的社交機(jī)會(huì)，采取隨班就讀方式授課。

自閉癥的表現(xiàn)有很多種，將不同的特征排列組合，會(huì)得到很多不同的結(jié)果。為了給予學(xué)生更有效的教育，鄂爾多斯市特校通過(guò)建立豐富的課程體系，加強(qiáng)學(xué)生基本生活能力和社交能力培養(yǎng)。課程主要包括三類(lèi)：一是日常學(xué)習(xí)生活能力培養(yǎng)和基本文化素質(zhì)培養(yǎng);二是針對(duì)學(xué)生不同能力補(bǔ)償需求開(kāi)設(shè)的“個(gè)訓(xùn)課程”，包括一對(duì)一言語(yǔ)認(rèn)知康復(fù)、情緒行為矯正、知?jiǎng)涌祻?fù)、游戲治療、藝術(shù)治療等;三是為挖掘、開(kāi)發(fā)學(xué)生潛能而開(kāi)設(shè)的國(guó)學(xué)、剪紙、陶藝、皮藝、烘焙、舞蹈、足球、輪滑等多個(gè)社團(tuán)課程。

在一系列課程的支持下，田田有了很大的進(jìn)步。離開(kāi)學(xué)校時(shí)，記者在教學(xué)樓二層遇到了正準(zhǔn)備下樓的田田。走到樓梯口，他突然停住腳步，對(duì)陪他下樓的老師說(shuō)：“先走。”看老師沒(méi)有反應(yīng)過(guò)來(lái)，他躬身做了一個(gè)“請(qǐng)”的動(dòng)作，再次讓老師先行。

鏈接：

1943年，美國(guó)約翰·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納首次提出自閉癥概念。自閉癥在醫(yī)學(xué)上也稱“孤獨(dú)癥”，人類(lèi)醫(yī)學(xué)還無(wú)法找到它的病因。但可以斷定，自閉癥是先天性腦發(fā)育障礙疾病，是神經(jīng)系統(tǒng)疾病，并且將終身伴隨、不能治愈。美國(guó)、英國(guó)、日本等發(fā)達(dá)國(guó)家診斷、治療自閉癥已有40多年歷史，積累了許多成功的經(jīng)驗(yàn)。實(shí)踐證明，經(jīng)過(guò)早期正確、堅(jiān)持不懈的干預(yù)，許多自閉癥患兒是能夠融入社會(huì)、自立生活的。

“世界自閉癥關(guān)注日”提醒人類(lèi)社會(huì)：應(yīng)該實(shí)現(xiàn)自閉癥患者與普通人之間的相互尊重、相互理解和相互關(guān)心。作為普通人，不應(yīng)把自閉癥患者看作憐憫的對(duì)象，而應(yīng)把4月2日這一天作為審視和增強(qiáng)自身道德觀念、社會(huì)責(zé)任的契機(jī)。作為自閉癥患者及其直接相關(guān)人員，如患者家屬、學(xué)者專家、醫(yī)生護(hù)士等，也應(yīng)把4月2日作為繼續(xù)齊心協(xié)力戰(zhàn)勝疾病的“加油站”。人們應(yīng)努力讓4月2日成為自閉癥患者自信與愉快生活的節(jié)日。(施劍松 孫軍 徐德明方夢(mèng)宇 倪秀 郝文婷 張婷 )

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