骨頭暫停消失，罕見病女孩手術(shù)費仍有缺口，父親：總算有希望了

這次復(fù)查完，薛彤說爸爸沒有罵她。

“消失”的骨頭仿佛停止消失了。

3月28日，在用藥一個月后，薛彤在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院拍了片子，醫(yī)生告訴她，“看起來好一點，沒有再溶解”。

聽到結(jié)果，薛彤整個人都“輕松”下來。

今年22歲的薛彤

在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院骨腫瘤外科主任、教授沈靖南的建議下，薛彤開始注射地舒單抗，一種控制骨溶解的藥物。沈教授告訴她，每周一針，四至五針可以看到效果。

“這個骨頭現(xiàn)在就跟爛木頭一樣，打開以后可能會發(fā)現(xiàn)，里面都是軟的，沒有足夠的支撐力?！?月25日，沈靖南對薛彤父女解釋道，“這些藥物有機(jī)會幫助恢復(fù)骨頭的強(qiáng)度，使其硬化，之后再考慮手術(shù)的方案。當(dāng)然藥物也可能會無效，不過一切都要等試過才知道?！?/p>

2月28日，薛彤在廣州注射第一針后返回居住地河北邯鄲，之后在邯鄲市第二醫(yī)院繼續(xù)，截至目前，共注射了五針。

2月底，薛彤和父親到廣州看病，時代財經(jīng)攝

3月28日拍片復(fù)查前，薛彤很緊張，她害怕拍出來的結(jié)果跟以前一樣。但拍完等片子出來的那段時間，薛彤的感受與往常都不同：以前是希望能好一點，但是心里有預(yù)感還是會很差，但這次就沒那種預(yù)感了。

從出來的片子看，右股骨沒有繼續(xù)溶解，結(jié)果當(dāng)然算好的。薛彤感到無比開心，立馬將好消息分享給了親戚和朋友。

父親薛海國也松了一口氣。

求醫(yī)這些年，薛海國陪著女兒去到各個醫(yī)院，一個月5針也是他帶著女兒去打。以往，拍片復(fù)查的結(jié)果不理想時，薛海國就著急上火，在馬路上開吵女兒。這次復(fù)查完，薛彤說爸爸沒有罵她。

與薛彤的樂觀相比，薛海國夫妻更為謹(jǐn)慎。他們認(rèn)為，才打了一個月的針，時間太短了，就算溶解了也看不出來。

“再打一個月，估計就能明顯一點了”，薛彤生病這些年，僅拍的片子有十多斤重，薛海國也學(xué)會了看片子。3月28日，對于薛彤剛拍的片子，薛海國看得結(jié)果是“沒有溶解”。他對時代財經(jīng)表示：“有希望了，心情很好。”

藥物似乎有了效果，薛彤一家也在積極準(zhǔn)備手術(shù)。

3月初，母親陳衛(wèi)紅在籌款平臺發(fā)起了個人籌款，目標(biāo)籌款金額為30萬元，這是沈靖南估算的手術(shù)費用。截至3月30日，共籌款76828元，有2183次捐助。

陳衛(wèi)紅稱，總共籌到的錢大概有八九萬元，除去上述平臺的籌款金額，還有一些人直接把錢轉(zhuǎn)到她的微信或支付寶賬戶里。

“籌款鏈接發(fā)出后，很多親朋好友和網(wǎng)友都幫忙轉(zhuǎn)發(fā)，有捐1000元的，2000元的，3000元的……想聯(lián)系他們感謝，但是聯(lián)系不上，特別感謝大家對小彤的關(guān)心和支持”，陳衛(wèi)紅對時代財經(jīng)說。

雖然離手術(shù)需要的費用還差很多，陳衛(wèi)紅還是很滿意此次籌款的結(jié)果，“這些錢就是給小彤打針和做手術(shù)的費用”。對于3月28日的檢查結(jié)果，陳衛(wèi)紅覺得只要不再吸收，就沒那么害怕了，但她又開始擔(dān)憂，“也許是時間短，看不出來”。

針對片子結(jié)果是否好轉(zhuǎn)，以及接下來是否繼續(xù)打針，時代財經(jīng)通過中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院宣傳科向沈靖南提出以上疑問，截至發(fā)稿，未得到回復(fù)。

確診為罕見病一個月后，薛彤遵醫(yī)囑不再多走路，每天都待在床上。去陽臺曬太陽還是必做的項目，這樣有利于鈣的吸收。

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